真相了!7岁女孩死亡,华西医生说出了整个救治过程......

摘要: 也许和消极保守的治疗方案没什么两样,我们最终无法挽救孩子的生命,但是对父母的意义不一样,对团队每一

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医脉通导读

也许和消极保守的治疗方案没什么两样,我们最终无法挽救孩子的生命,但是对父母的意义不一样,对团队每一个人的内心不一样。


来源:赁可Edward微博;作者:赁可Edward


很多人会有这样一个疑问,做医生久了,是不是就会对生死冷漠了?每个人都有自己的命,医生的救治真的有意义吗?最近,微博大V@赁可Edward 在微博上贴出了自己在一次会议上的分享,讲述了一个“救治失败”的案例。也许不是每一次的救治都有happy ending,但每一次的全力以赴都有意义!


以下是正文



作为医生尤其外科医生,大家都喜欢在网上呈现案例,成功案例。而网友们对医学和医生其实是有所期许的,大家希望听到手术成功生命被救的好消息,为每一次成功治疗鼓掌。渐渐的,医学被神化,医生也陷入一种沾沾自喜的迷失中,这是需要我们自我警醒的。



其实大多数时候,非医学专业的人都很难想象我们是怎样在工作。我们也有挫败、犹豫、无力、纠结、痛苦和忧伤。如果讲Happy ending的故事是皆大欢喜的话,失败案例却是需要勇气才能说出来的。而我今天要跟大家分享的,恰恰是一个没有幸福结局的故事。


患者晓玲(化名),女,7岁。6年前被确诊为“复杂先心病:肺动脉闭锁/室缺/体肺大侧支血管”,因为自身肺动脉发育极差,无法耐受根治手术,我们先期为她做了一次姑息手术(Mee shunt ),期望手术能刺激自身肺动脉的发育。可惜效果不够理想,经过6年时间,肺动脉才勉强达标。孩子父母是本份人,每年坚持带孩子来随诊。看着他们一次次殷切望向你的眼神转为黯淡失望,你们可以体会我的煎熬。这次终于达标,大家摩拳擦掌,准备放手一搏。


手术从早上做到晚上。这是全球学术界公认的工程浩大的手术,我们像捡柴禾一样将侧支血管一根根游离收集起来,汇总吻合后形成新的肺动脉(Unifocalization),和右心室连接,争取达成先心病的根治。手术进展很顺利,血压心率都很平稳,看来我们柴禾捡得很不错,心脏很快适应了新的循环设定,值得大家弹冠相庆。


接下来的一个礼拜很愉快,孩子恢复得不错,准备转出ICU。幸福生活似乎在向她招手,这时候发生的一件事永远地改变了这一切。孩子忽然发生消化道出血,消化科医生被请来了。内镜下止血,成功。正当大家松口气时,24小时后再次发生消化道大出血(食道)。这次出血异常凶猛,病人迅速陷入休克,腹胀如球。当消化科医生再次站在床旁时,他已经来不及召唤更多帮手,当机立断再次内镜止血。可是这次没有那么幸运…出血汹涌,加压输血都跟不上,血压低无可低,瞳孔已散大,生命在一点点溜走。最后关头我们祭出了一个古老方案:双囊三腔管暂时压迫止血。这一措施为大家赢得了一点时间,血压暂时回升,我们决定将孩子送入介入导管室,寻找可能的出血血管并栓堵。罪犯血管很快被找到并被栓堵消灭,但是…发现了更严重的情况:食道似乎破裂了!


到此刻为止,大家已经连续战斗了18个小时,疲劳饥饿而沮丧。食道破裂的高病死率令大家谈虎色变,尤其在当时的情形下。和父母谈了这个情况,他们很悲恸,谁又不是呢?妈妈情绪陷入崩溃,爸爸在孩子可能神经系统受损,再也无法醒来的巨大担忧下,也考虑到后续治疗的高额花费家庭难以承担,痛苦地决定放弃激进的治疗方案。一时间,空气中弥漫着压抑、挫败的气息。大家机械地做事,回避着彼此的眼睛。终于,有小伙伴发消息给我说,她知道也许后续努力是徒劳的,也知道即使不考虑神经系统的问题孩子也会因严重感染、脓胸、食管气管瘘、多脏器衰竭等并发症而生机渺茫。但还是值得一试不是吗?咱们的信条不是“每一个孩子都值得我们全力以赴”吗?努力的结局,也许和消极保守的治疗方案没什么两样,我们最终无法挽救孩子的生命,但是对父母的意义不一样,对团队每一个人的内心不一样。就这样,我又找到孩子父母,劝说他们再试一次。至今我都记得,听着我说话的他们,黯淡的目光一点点燃起希望,变得热切起来。


取得父母同意后,大家都动了起来。一位很优秀的胸外科医生同意为孩子主刀进行急诊手术,我们连夜再次把孩子送进急诊手术室。右侧开胸,探查清创,食管修补;仰卧开腹,大网膜游离,空肠造瘘;再次开胸,转移大网膜固定填充食管床。通宵手术,结束时天边已露鱼肚白。挂在每个人脸上的,是疲惫而期待的微笑。接下来的一周里,在ICU的伙伴们悉心照料下,孩子居然醒了......



这个故事的结局我不想多讲。正当大家期盼着更多好消息时,接踵而至的却是连串bad news. 呼吸机忽然开始漏气,我们意识到发生了气管食管瘘。纵隔感染溃烂在加重,瘘口迅速扩大,连放置一个带膜的气管支架都变得不可能。大家心里清楚她的生命走到了尽头,这是当初做急诊修补手术时就预料到的大概率事件,但这次大家没有沮丧。我们知道我们不能改变所有事,有时候需要做的是Cross our fingers, Hoping for the best……


她是在所有人的目光注视中离开的,走的时候很安静,只有她母亲拉着她的手嘤嘤低诉:“不要怪爸妈一次次扯着你看病手术,妈妈是想万一有机会……”是啊我们都想给她更多机会。最后关头呼吸治疗师(RT)们还在自发召集讨论,争取找到适合她的特殊通气参数;ICU医师还在发起全院大会诊,张罗可能的带膜支架植入方案…


此事过后,我给参加救治的主要同事发消息,感谢他们的坚持和付出。那位消化科医生的压力是很大的,我说:“若不是你当机立断、仗义出手,孩子当时就没了。我敬佩你的担当!”确实,他有大把的理由可以消极对待,比如说需请示上级,比如推托床旁内镜条件不理想。自我保护式治疗的结果是病人生的希望在医疗流程中一点点泯灭,而他某种潜意识层面的阴影或许会投射到以后的职业生涯中,锐气若失,虽卓越者亦逐渐流于平庸,非患者之福


团队里的年轻医生,给那位向我谏言的ICU师姐写了一段掏心窝的话



确实,在晓玲后期治疗的好几个时间节点,我们都面临着“还能做什么,还有没有意义,能不能承担由此带来的后果”的心理拷问和治疗抉择。不管怎么做,也许最后的结局没有区别。但对你、对我、对孩子本人,还有爱她的人,真的没有区别吗?我相信如果当初顺应了家长的要求选择姑息放弃的话,整个团队的士气都会消沉低迷,然后大家会各自心理建设:“不怪我,这是她的命…”似乎治愈了,其实只是心安理得了,我们不知不觉间已经选择了冷漠和麻木。这是一种太熟悉的感觉,扪心自问,我们有多少年轻医生和护士(包括我们自己),已经或正在被这样体制和文化毁掉?我们可以狡辩说现在的医疗环境恶劣,举证倒置、互不信任,医生连自己人身安全都无法保障,自我保护式的医疗似乎是必然结果和生存之道。但是我们医护只是体制的受害者吗?我们的行为也会投射到体制坚冰中,冲破它或者加固它。


还记得梭罗的那句名言吗?“大多数人都生活在平静的绝望(quiet desperation)中”。所谓听天由命,不过是习以为常的绝望。我们逐渐适应了这种感觉,并加入到群体无意识中去,因为在那里才能找到安全感。电影《肖申克的救赎》中,Red是这样描述“体制化(institutionalize)”的:“这些监狱高墙很有趣。刚入狱的时候,你痛恨周围的高墙;慢慢地,你习惯了生活在其中;最终你会发现自己不得不依靠它而生存。这就叫体制化”。仔细想想,这样的高墙只在监狱中才有吗?


有一位叫菲利普.津巴多的社会学教授,曾经在上世纪七十年代做过一个著名的“斯坦福监狱实验”。然而这个实验被提前叫停,而且以后再没人敢重复。为什么呢?津巴多教授把斯坦福大学的一个教学楼改造成一个监狱,然后招募了一批大学生,把他们随机分成两个角色:狱警和犯人。为了让他们很快进入角色,狱警真的穿上了制服,犯人经历真的抓捕过程。让人始料不及和震憾的,是这些原本纯真的大学生被环境催眠、适应自己新角色的速度很快。不到一个星期,那些演狱警的学生,那些开始还腼腆放不开的“菜鸟”,似乎真的认为自己是正义的化身,开始对曾经的同桌、同窗呵斥辱骂,棍棒相加;而演犯人的学生,则从辩解抗争一步步变得萎靡、认命,甚至在受多了打骂后真的认为自己有罪,应该受到惩罚…


斯坦福监狱实验虽然因为失控而提前终止,仍然揭示了情境是如何深刻地影响改变一个普通人的。这些情境来自于某种规则、某种秩序,甚至就是一件警服。此外它也是一种群众压力。何为群众压力?当你身边的人都在做一件似乎不妥的事,你不做,就会被孤立排斥,你就失去了安全感。当你被迫做了,就会选择继续做下去,并找出一些理由来解释安慰自己,让自己行为合理化。这就是著名的《路西法效应》,历史上的纳粹集中营迫害、卢旺达种族屠杀等,无不找到了路西法效应的影子。


(第一位堕落天使,路西法)


我们人是群体的动物,是顺从的动物。我们总是对其他人有期望,我们也总是期望满足其他人的期望。我们要如何改善和强化自主能力和自由意志,使自己免受集体无意识的奴役?用津巴多教授自己的话,要注意我们一般处境里有基本的二元性,就是抽离和沉浸的对立,犬儒式的怀疑和投入式的参与之间的对立。我们需要这样的思维相对抽离的人,需要具有所谓“英雄行为”的人格。真正的英雄人格是指人应该对“体制化”和僵化恶劣的情境保持警觉,具有抵抗力。《肖申克的救赎》里的Andy就有这样的英雄人格,最终奔向自由。Brooks被“体制化”吞噬,自杀了;Red差点被吞噬,如果不是遇到Andy的话。所以你看,英雄人格的人是可以通过帮助来改变他人的,这才是团队领导力的核心,古往今来的领袖莫不如是,“未敢失其赤子之心”罢了。


既然情境对人的行为影响如此之巨,那么打破恶劣情境,推倒那些高墙,构建积极健康的团队文化,就是leader们该想该做的;也是我们该告诉年轻人,让他们保持精神内省的东西。“Carpe Diem”这句拉丁文的意思,并不应只是被肤浅地理解成“及时行乐,活在当下”,还有“不要让你的昨天影响到你”的意思。我们的昨天,昨天的昨天会影响到我们吗?会!不是有句话这么说嘛:“最终,我们活成了当初最讨厌的样子”。作为医生(护士)的我们,当初最讨厌的样子是什么?我们的事业、我们的团队,最不希望变成什么样子?


有人担心晓玲的父母会对我们的治疗抱怨,会欠费不缴。事实是,孩子爸妈一直对我们无条件地信任和感激,最后离开之前对我们深深鞠躬,并在一周后赶来医院结清了欠款。我们也为他们积极联系寻找社会基金帮助(包括华西医院自己的“天使基金”)。孩子父母可以平静坦然地面对生活,而我们团队内部也展开了多次的学术讨论,并形成了些意见共识。我想,此事过后,父母不同了,我们也不同了。有一点还是一样,我们都在乎。Yes I care, we care!


最后,我想用一首诗来结束这次的分享。"O captain, my captain!" (哦船长,我的船长!),这是诗人沃尔特.惠特曼在1865年美国林肯总统遇刺后所作,纪念这位“船长”。


啊,船长!我的船长!可怕的航程已完成;

这船历尽风险,企求的目标已达成。

港口在望,钟声响,人们在欢欣。

千万双眼睛注视着船--平稳,勇敢,坚定。

但是痛心啊!痛心!痛心!

瞧一滴滴鲜红的血!

甲板上躺着我的船长,

他到下去,冰冷,永别。

啊, 船长!我的船长!起来吧,倾听钟声;

起来吧,号角为您长鸣,旌旗为您高悬;

迎着您,多少花束花圈--候着您,千万人蜂拥岸边;

他们向您高呼,拥来挤去,仰起殷切的脸;

啊,船长!亲爱的父亲!

我的手臂托着您的头!

莫非是一场梦:在甲板上

您倒下去,冰冷,永别。

我的船长不作声,嘴唇惨白,毫不动弹;

我的父亲没感到我的手臂,没有脉搏,没有遗言;

船舶抛锚停下,平安抵达;航程终了;

历经艰险返航,夺得胜利目标。

啊,岸上钟声齐鸣,啊,人们一片欢腾!

但是,我在甲板上,在船长身旁,

心悲切,步履沉重:

因为他倒下去,冰冷,永别。”

确实,我们的事业就像这条船。船长或许倒下,但年轻的船员已成长,船已前行,我们的事业已前行!




2017年10月12日整理于维也纳


END

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